Queremos compartir nuestra entrevista con una de las asociaciones visitadas: Autismo Sur. No hemos hecho ningún cambio respecto a lo que se habló allí.
La entrevista fue la siguiente:
Diferencia
entre Asperger y Autismo.
El autismo es un conjunto de síntomas que se denotan
en personas con capacidad, y tienen distintos grados de afectación. Se utiliza
mucho el trastorno espectro autista como un cajón desastre donde hay un poquito
de todo. El autista gravemente afectado con poca capacidad de lenguaje o nula y
poca capacidad o nulo interés en relacionarse con los demás o comprender como
relacionarse con los demás. Se utiliza más el masculino que el femenino porque
el autismo afecta cuatro veces más a hombres que mujeres, desde ese punto de
vista es “feminista.” Si afecta a una mujer el grado de afectación es mayor, es
decir, hay muchos más hombres afectados pero con una variedad mayor en cuanto a
los grados.
¿Qué diferencia hay entre Asperger y Autismo? Hace
referencia a la diferencia por parte de los padres a la hora de asimilar la
circunstancia que rodean a su hijo, mi hijo es asperger o mi hijo es autista.
Han metido el Asperger junto al autismo en el DSM-5 englobándolos en TEA. Es
verdad que las necesidades son distintas, pero no dejan de estar dentro del
mismo espectro, se habla de espectro como amplitud.
El lenguaje si puede marcar una diferencia grande
para diferenciar Asperger y Autista Clásico.
La persona con autismo tiene un diagnóstico
provisional sobre el año o año y medio, mientras que en Asperger suele ser más
entre los dos años y medio y tres, porque la diferencia se encuentra en el
lenguaje, en los biomarcadores que se establecen en el programa de bebé sano de
la Junta de Andalucía, muchas preguntas van encaminadas a intentar detectar
problemas en el la maduración en cuanto al leguaje las relaciones sociales derivadas del
lenguaje a todo lo que es el aparato psicomotriz, entonces todas esas preguntas
o cuestionarios que se pasan están encaminados a eso. El autista clásico tiene
más afectado el lenguaje, no significa que todos tengan el lenguaje, pero lo
más habitual es que tarde más o tenga más problemas comunicativos, mientras que
en Asperger no lo observamos.
Algo característico en los Asperger es que sean un
poquito más torpes que los autistas clásicos, en el sentido psicomotriz, en los
movimientos, la coordinación. Esas son las pequeñas grandes diferencias que se
pueden marcar, luego esto es como los colores millones de colores… Y si un Asperger
está sordo, puesta hasta que detectan que está sordo pueden decir que es
Autista. Es algo complejo, si es verdad que lo que es Asperger se separan mucho
a nivel de entidades y asociaciones del espectro autista clásico, porque tienen
una necesidad diferente ya que el niño con autismo no manifiesta tanto interés
en las relaciones sociales como el Asperger. Sin embargo, el Asperger si
manifiesta interés e incluso se frustra porque quiere encajar y no encaja y se
da cuenta. El autista clásico no tiene tanta preocupación por las relaciones
interpersonales o sociales como el Asperger. Podéis imaginar las implicaciones
a nivel educativo.
Relación
entre Autismo con Cociente Intelectual bajo y Asperger con Cociente Intelectual
Alto,
¿Es verdad o es un mito?
Es una reflexión mayor, ¿Tener cociente intelectual
alto es sinónimo de ser inteligente? Yo te puedo decir, una persona es muy
inteligente y después no es capaz de comunicar esa inteligencia, puedes tener
una memoria fotográfica fantástica, o puedes verme una vez decirte cuando es mi
cumpleaños en 5 años acordarte de ello, pero, ¿Eso es inteligencia? Yo creo que
la inteligencia se basa en los recursos y las capacidades que tienes sacándole
el máximo rendimiento. Saber usar las habilidades es un signo de inteligencia,
más que hacer una ecuación de 2º grado con 8 años. Ya es lo que cada uno de
manera subjetiva entendamos que es inteligencia. Pero si es verdad que existen
esos mitos de que los Asperger son inteligentes y demás pero también hay
personas con autismo que son inteligentes. Es verdad que en promedio puede que
las personas con autismo clásico sean más proclives a tener una vida casi
independiente.
El grado de autonomía es alto, pero no significa que
lo sean al 100%, porque si no sería una persona con discapacidad. Autismo y
Asperger, es una discapacidad social y el choque, es que las personas con
autismo clásico en el entorno educativo lo tienen más difícil.
·
Primero, porque hay muchos mitos.
·
Segundo, porque el profesorado no está
formado.
·
Tercero, por que las administraciones no
ponen los recursos necesarios.
La sociedad, al no conocer mucho
sobre estos trastornos, ¿qué comportamientos suelen tener con estas personas? ¿Son
sobreprotectores, tienden a huir, a rechazarlos?
En un principio, todo lo que se desconoce da
miedo o respeto. Muchas veces en términos escolares, el desconocimiento hace
que no los incluyan en sus grupos de interés porque si están en una esquinita
jugando con su mano y nosotros vamos a jugar al fútbol y no tienen interés, no
vamos a ir a buscarle. ¿Qué ocurre? La asociación firma con convenio con los
profesores de educación, para poder introducir asistentes personales que
consigan que esos alumnos (los compañeros) entiendan que es un niño o niña con
una necesidad educativa concreta y que hagan de traductores simultáneos o
intérpretes, de hecho, se da con bastante frecuencia que entre un maestro
sombra y a la semana los compañeros empiecen a preguntar ¿Cómo integramos a Pepito?
Luego, sin embargo, reacciona positivamente porque los niños pequeños no tienen
maldad y si vais a Facebook o YouTube hay muchos niños que ayudan, porque es la
tendencia del ser humano.
¿El niño con autismo se deja
ayudar? ¿Él está en su mundo?
No
es que vivan en su mundo, es que no son capaces de entender el mundo que les
rodea, parece lo mismo, pero no es lo mismo. El mito es que viven en su mundo,
entonces cuando se dice “es que eres autista” o “deja de comportarte como un
autista”.
·
En primer lugar, usar una enfermedad
para descalificar a una persona, es cruel.
·
En segundo lugar, está suponiendo que la
persona con autismo quiere aislarse. No es que esté aislado y no sepa cómo
comunicarse. Si yo cojo de uno en uno y os suelto en un pueblo de Siberia, más
recóndito y perdido del mundo, vosotros podéis hablar lo que queráis que los
siberianos no os van a entender. Y ¿cómo os sentís?, ¿Os queréis relacionar?
Sí, pero no sabéis cómo y no comprendes nada. Eso va generándote ansiedad.
¿Cómo reaccionan, por regla general
estos niños? Porque suponemos que algunos asumirán perfectamente eso o bueno, no
conocen otra cosa, no saben relacionarse y viven ahí. Pero él que quiere y no
puede. ¿No surge rabia?
Claro,
pero eso surge en todos. La frustración con indiferencia de ser Asperger o
Autismo la tienes. Lo que ocurre es que Asperger lo manifiesta de manera
verbal, el autista quizá no. La manera de comunicarlo es distinta, a lo mejor el
Autista clásico no tiene una herramienta de lenguaje, le entra una rabieta, se
autolesiona, se tira al suelo, y esa es su manera de hacerte ver o comunicarte
que hay un problema o hay algo que le frustra.
En
el esquema actual de salud la detección precoz es muy importante. Con los
programas de Bebé Sano, se detectan las cosas relativamente pronto si hay
cualquier sospecha se deriva a atención temprana. Entonces, si tienes una
atención temprana significa que tienes mucho más andado a los tres añitos que
alguien de hace 30 años.
¿Y si esos padres, se niegan a
admitir que su hijo tiene ese problema, aun diciéndoselo en atención temprana? ¿No
hay manera de llegar a ese niño o hacer ver eso a esa familia?
Esos
padres pueden pedir segunda opinión, o ir donde quieran, pero si ha llegado al
momento de la atención temprana o el pediatra ya lo ha dicho, es difícil que
una madre diga no, eso no es. -Nosotras lo decimos porque nos hemos encontrado
con varios casos así- Entonces no será un caso tan grave, entonces el niño no
le montará demasiadas rabietas o la madre le
falta un tornillito.
Habrá
niños que son muy tranquilos, nobles… esos niños que no tienen ese
comportamiento y no son aceptados como Autistas por su familia ¿No son ayudados
o no tienen las mimas consideraciones?
Si hay una necesidad que un equipo educativo
detecta éste se tiene que poner manos a la obra, y si no tendrán que ir
trabajando las áreas correspondientes etc… Si una niña ha ido a atención
temprana y le dicen que hay una serie de indicadores, entonces la madre en
algún momento está fallando a su función. Aunque el desarrollo sea más lento
que los niños de su clase y la madre solo vea eso, ahí está la cuestión:
debemos ayudarle a que coja un poquito de velocidad.
Respecto
a estos colectivos, los observamos más en edades tempranas, pero después no
sabemos nada de ellos cuando son mayores o ancianos. ¿Qué sucede? ¿Por qué son
invisibles?
La pre-adolescencia y la adolescencia es una
etapa muy dura, debido a los cambios hormonales. Si a nosotros nos cuesta eso y
nos dicen “eso es la edad del pavo” y lo achacamos a eso, ¿cómo haces que una
persona con Autismo entienda eso? Es la etapa más difícil, porque además tienes
el despertar de la sexualidad y la mayoría de los padres, son muy clásicos en
ese sentido. Es normal en el ser humano, en determinados momentos debe soltar
testosterona, porque el cuerpo lo pide y de alguna manera tienes que librar
eso, entonces ya de manera concreta, en momentos determinados… se va a un
profesional psicológico y se hace lo que sea conveniente.
Es un tema muy difícil en ese sentido, en
cuanto al grado de afectación hay algunos que continúan en la etapa educativa
hasta los 21 años, porque hasta los 16 por ley, deben estar escolarizados. Hay
otros que están gravemente afectados y están en aulas específicas hasta los 16
o 17 años y luego ya pasan a su casa.
¿Qué sucede con las personas que
tienen este trastorno mucho más leve? Es
decir, siempre nos centramos en los casos más graves, de los más leves no se
suele hablar mucho, entonces tenemos curiosidad por ello.
Por
eso se diferencia mucho a nivel de padres y asociaciones Asperger de Autismo,
porque cuando tienes un hijo que te habla, te dice lo sienta o no te quiero
papá o te quiero mama, y más o menos se integre en el aula de clase, etc… a la
hora de destinar recursos hacia un colectivo de padres:
1.
“su hijo no tiene ningún problema”,
2.
“mi hijo me pega todos los días porque no sé qué le pasa, me da pellizcos o él
se da cabezazos o me rompe cosas…”
Entonces
cuando el autista gravemente afectado tiene 3 o 4 años es manejable, cuando
tiene doce o trece ya no lo es a nivel físico, ahora te cojo de la mano y te
siento aquí o allí, la necesidad es mucho mayor en ese caso que en el que está
levemente afectado. Por eso se conoce mucho menos.
¿Quién cubre esas necesidades?
No
las cubre nadie, solo las familias. La administración no se hace cargo en
cuanto al tratamiento. Es en niños gravemente afectados y tampoco se destinan
muchas ayudas.
¿Qué función realiza la asociación?
Esta
asociación nace para ejercer la función de tutela el día de mañana, porque los
padres no quieren dejar esa responsabilidad a otros familiares, porque
indudablemente como sea gravemente afectado por autismo, “ceno a esta hora,
paseo a esta hora…” a los familiares es una responsabilidad muy grande. Ellos
son felices y seguros manteniendo una rutina todos los días del año. Ocurre
igual con las personas mayores, se acostumbran a una rutina y no hay quien se
la cambie.
La asociación ejerce la tutela de manera
absoluta o de manera parcial, de manera conjunta, en día a día nos encargamos
de esto, pero siempre que haya que hacer disposiciones de la cuenta superiores
a “X” dinero pues le avisamos o si es necesario quedar para hablar sobre nuevos
tratamientos o situaciones más serias. Para eso nace la asociación, nosotros a
parte de la tutela estamos construyendo un centro para los adultos “mayores de
16 años”, porque hay muchos adultos que se aburren en sus casas y no puedes
cubrir esas necesidades con tu hijo y eso le genera frustración y ansiedad, por
ejemplo:
“Si
tengo un hijo autista y me dice caramelo,
cada vez que me pida un caramelo yo le tengo que dar un caramelo. Si está en
una residencia y dice caramelo, y
nadie se lo da, ya no tiene ansiedad de querer el caramelo que, si se genera en
la casa, porque ahí lo consigue. Esto sucede por rendición de la familia, por
cansancio o agotamiento.”
¿Son conscientes de la muerte,
mejoran, empeoran, siguen igual, son conscientes de ello?
Si
se dan cuenta de que les falta algo, si son conscientes de que no lo van a ver
más. Pero si en tu rutina está, un día sí y un día no, dar un paseo con tu
padre o tu madre y de buenas a primeras no está, esa rutina cambia e
indudablemente lo van a manifestar. Un Autista/Asperger llamado Santiago, si
manifestó cuando murió su padre (estaba triste y le faltaba algo) pero no tiene
lenguaje y no lo puede trasmitir. Se le nota que algo le ha pasado a su padre
porque no le ha vuelto a ver, a lo mejor no tiene en su mente definido que ha
sucedido o a lo mejor sí, pero no lo comunica.
¿Es autosuficiente?
Él
sí, es capad de coger un autobús, ir al gimnasio… determinadas actividades las
puede hacer él solo. Pero claro, cocinar no o hacer la compra, bueno en
realidad sí, pero que le den bien el cambio no o que no se le pierda dinero
tampoco. Es autónomo, pero no es independiente. Pero también es de las primeras
generaciones de autismo detectados. Desde que se habla de autismo hasta que se
estudia en la comunidad científica, de ésta pasa a la comunidad educativa, en
las facultades y demás… pasan muchos años.
Y de ahí hasta que se comienzan a realizar programas como Bebé Sano de
la Junta de Andalucía para la detección precoz, han pasado 3 o 4 generaciones.
La meta de esta asociación sería,
acoger a estas personas como un régimen externo, por así decirlo.
Si
o régimen de una pensión. Lo que es el diseño del centro no es solo una
residencia interna, también se puede trabajar parcialmente. No tenemos la
intención de tener un garaje, o una residencia de ancianos, que por ley tienen
que hacer un viaje a zoo de Fuengirola y otro a las cuevas de Nerja. Por eso el
proyecto que nosotros comenzamos a realizar se llamaba Ciudad de autismo, pero
no con la intención de ser un gueto. Es una pequeña ciudad donde existe un
denominador común, viven ahí cerca o trabajan ahí cerca, pero después hacen su
vida. Aunque a la Administración Autonómica no le ha gustado.
Es cierto que la administración pone
muchas barreras.
Hay mucho desconocimiento y muchas
barreras, la primera es económica, la segunda es el desconocimiento y la
tercera es el interés. Porque además ocurre con frecuencia, o por lo menos en
mi experiencia hasta el día de hoy, que los núcleos familiares son muy pequeños
en las familias de niños con autismo. Por desconocimiento, por miedo, por
negación, donde en una familia tradicional está el abuelo, la abuela, el otro
abuelo y la otra abuela, los padres, los tíos, los primos… núcleos de 15 o 20
personas. Con el transcurso del tiempo donde había 15 personas ahora están los
padres, los hermanos, algún abuelo aventurero o algún tío, poco más. Por lo
cual el interés político no es el mismo, si tengo que atender a un abuelito con
alzhéimer el número de votos para atenderlo es mucho más que en una persona con
autismo, esto es debido a que el abuelo tiene alzhéimer, pero la mujer se queda
descansando, los hijos, las nueras, los nietos…que dicen mi abuelo está
atendido entonces dicen a este partido hay que votar.
Para
empezar en el caso de un autista no puede votar, porque son discapacitados
psíquicos. La administración no
distingue entre uno u otro, los engloba a ambos. Si se consiguió a través de
muchas reivindicaciones y luchas que la residencia para personas con autismo
tuviese una votación equivalente a la de discapacidad severa como parálisis
cerebral. Porque si es verdad que una parálisis cerebral necesita de mucho
trabajador porque hay mucho esfuerzo físico y los autistas requieren mucho
esfuerzo psíquico, mucha vigilancia y anticipación, por eso es necesario que
haya mucha gente. La media es de 1,35 trabajadores por usuario en las 24 horas
del día. Eso se debe a que también se incluye lavandería, administración, etc.
Pero el 90% es trabajo directo.
Cuando están todos, ¿cuál es el
comportamiento entre ellos?
Bueno hay de todo, pero está el que pasea
y le da igual quien esté que va a pasear.
Pero ¿entre ellos se comunican o
están allí y les da igual?
Es
más habitual que haya algún tipo de complicidad o de juego, más que
comunicación. Por ejemplo: Pepito se quita los tenis porque Danielito no
soporta ver a alguien con los tenis quitados al lado, porque si tienes los
tenis al lado es para tenerlos puestos. Ahora Danielito llega y le pone los
tenis, pero es que Pepito se ríe, ahí sí que hay interacción o complicidad.
Además, muchos de ellos toleran dormir en el mismo dormitorio, no tiene por qué
ser algo de aislamiento absoluto.
En cuanto a los sentimientos que
ellos muestran…
Pese
a los mitos que existen sobre este tema, desde mi experiencia sé son mimosos,
no te van a pedir un beso, pero si les dices “ven que te voy a dar un beso”, la mayoría vienen y te dan un beso o te ponen
la cara para que se lo des, y ninguno rechaza el contacto físico, siempre
hablando desde mi experiencia.
Yo
no noto tanto rechazo al contacto físico como a priori uno puede pensar.
Teníamos ese pensamiento, un niño
autista no te puedes acercar a él…
Sí
claro, perdonadme la expresión, es como un perro, todo el mundo piensa que el
perro te va a morder, no tiene por qué morderte, alguno podrá hacerlo, otros
ladrarán, pero la mayoría te dejará que lo toques. También depende del bagaje
experimental que haya tenido cada autista. Hay niños que se pueden acercar a ti
para tocar las palmas porque le gusta, pero hay que trabajar que eso hay que
hacerlo de vez en cuando no siempre.
¿Las nuevas tecnologías afectan
favorablemente a sus vidas?
Las nuevas tecnologías son favorables porque,
favorecen la comunicación, es habitual que los autistas gravemente afectados
trabajen con agendas y pictogramas, a la hora de estructurar el día y eliminar
frustraciones, ansiedades o tiempos de espera. Se usa la rutina que van a
seguir ese día eliminando esa ansiedad, porque saben que tienen qué hacer y que
les toca y les ayuda mucho en la orientación. Por las imágenes ellos aprenden
bastante, los gravemente afectados que no tienen lenguaje, pero hay otros
métodos. Las nuevas tecnologías, indudablemente favorecen, porque pueden tener
una agenda de comunicación de pictogramas y la pueden llevar a mano en el
móvil. Por ejemplo, en algunos de ellos, pinchas en la imagen manzana y suena “manzana”, eso ayuda.
Por último, sobre los mitos que
encontramos en la sociedad… ¿hay algunos más comunes?
Pues
con las campañas de sensibilización que se hacen y lo pesados que son los
padres y las entidades y demás, los prejuicios van a menos. Pero cuando se creó
la primera asociación de autismo en Málaga en el diario sur salió que se había
creado “la asociación de niños artistas” de Málaga. Tal era el desconocimiento
que entendieron que la “U” era una “R”, que había sido una errata, o en los
primeros alumnos escolarizados: los padres pensaban que era algo contagioso y
se pegaba, y de hacer que expulsaran a sus hijos, ante el desconocimiento la
gente tiende a proteger lo suyo, no lo comparto, pero es lo que sucedía. Los mitos que los niños con Asperger son muy
inteligentes, pero la inteligencia incluye muchas cosas, esas habilidades que
poseen algunos suelen ser matemáticas o visuales y una empresa llamada “Danesa”
que se llama “Especialisterner” y solo contrata a personas con autismo para
temas de ordenadores, como las personas con autismo en término general son tan
metódicas pues lógicamente, para trabajar con un ordenador se necesitan ordenes
metódicas pues ellos son los más adecuados. Tú te comunicas como el ordenador
necesita, en base a eso el autismo va a hacer procesos mecánicos. Hay otro
autista que lo contratan para hacer paseos virtuales por ciudades, porque es
capaz de montarse en un autobús y luego recordar la calle hasta con el nombre
de la pizzería tal… y después esos dibujos los pasan a 3D, pero eso es porque
tienen una gran capacidad de memoria visual no porque tenga una inteligencia
desmesurada. Dicen que Bill Gates es Asperger, pero él no lo ha afirmado ni
negado.
Los niños/as no entienden porque
una persona está llorando o está feliz, pero si le explicas que sucede algunos
incluso pueden empatizar mucho contigo.
El
Asperger tiene problemas, sobre todo, en la doble función del lenguaje.
Entonces, como los sentimientos “tu puedes llorar por alegría o por pena,” hasta
qué punto lloras por alegría o por pena, pero cuando le explicas lo que te pasa
lo comprende.
